唐占鑫:“残健融合”有别样意义 拓展身体机能边界。剪辑：綦智鹏

“我观察到，今年的一大变化是，健全人对高智能假肢、矫形器展区的关注度在提高，很多人对新设备非常感兴趣。我也参加过不少国外的类似博览会，其实，国外一些加强型的辅具设备是很炫酷的，一些军事研究在不断探索提升健全人身体机能的办法。”北京脊髓损伤者希望之家负责人、2016年度中国残疾人事业十大新闻人物、2016年度“北京榜样”唐占鑫在中国残疾人联合会主办的2018中国国际福祉博览会暨中国国际康复博览会上兴奋地说。

在她眼里，“残健融合”有别样的意义。她说，也许在未来，加强型辅具设备会成为一种时尚，这才是真正意义上的残健融合——不是健全人一味地帮助关怀残疾人，而是以残健融合为潮流，大家都不断拓展自己身体机能的边界。

灾祸天降　重新长大

2004年的夏天，唐占鑫刚刚获得德国科堡工业技术大学的硕士学位。按照计划，她将在回国前最后的时光里和朋友进行一次毕业旅行，目的地定在美泉宫，一座因茜茜公主而闻名于世的维也纳城堡。

那天的风很轻、云很淡，阳光也很明媚，路途一直都很愉快。在回程的路上，全身心放松的唐占鑫睡着了。

唐占鑫。资料图

等她再醒来的时候，周围却是一片惨白，刺眼的灯光晃得她睁不开眼，耳边不时传来仪器的响声。

被推出手术室后，医生遗憾地对她说；“你的手术很成功，但今后你能站起来的可能性低于10％……”

那一瞬间，唐占鑫整个人都是懵的，什么叫“站起来的可能性低于10％？”

随后，更多意想不到的痛苦接踵而至：大小便失禁、各种痉挛、患肢神经痛、泌尿系统感染，甚至不能正常呼吸……她心力交瘁、应接不暇，意识里常常只剩下一片绝望的空白。

得知消息后，她的父母匆忙从国内赶来，倾尽全部心力照顾她，医生也不停地为她调整治疗方案，男朋友也不离不弃地为她奔走……

而这所有的一切，在当时的唐占鑫看来都是没有意义的。因为不管怎么样，她都不能再站起来……轮椅，根本就不应该出现在她的生命里。她才刚毕业，她的人生还没有开始，怎么就突然变成这样了呢？

唐占鑫内心充满了对轮椅的恐惧，未来也变得十分模糊，她不知道该怎样度过余生。

父母为了能够让她重新站起来，便带着她四处求医。

她接受了干细胞移植手术，去日本训练使用外骨骼机器，还接受中医针灸按摩，每天颈椎到尾椎要扎二百多针。可是，效果依然为零。

生活琐事不能自理，时刻需要父母的照顾，这样“无用”地活着，让唐占鑫陷入了更深的痛苦深渊，她厌倦自己的存在，甚至一度想过要放弃自己的生命。

有一天，父亲抱着唐占鑫从车上下来，不小心摔了一跤。

唐占鑫突然发现爸爸好像苍老了许多，斑白的鬓发、疲惫的面庞，尤其是看到他轻柔地将自己重新抱起时眼中那抹隐隐的歉意，唐占鑫只觉得自己的心被什么刺了一下，很难受，眼睛开始微微发涨。

这个男人，也曾意气风发，如今为了自己，却变得这么小心翼翼。

唐占鑫一个人在房间里静坐了一下午，想了许久，终于决定要从阴影中走出来，让爱自己的人不再为自己担心！

世界以痛吻我，我却回报以歌

转变心态后的唐占鑫开始积极地面对治疗和生活。

在辗转各地医院的时候，唐占鑫看见了许许多多跟她一样的患者。他们眼神中的无力与绝望让唐占鑫想起了曾经的自己，她真心地希望这些人可以像自己一样，重新找到生活的意义，积极勇敢地面对不确定的人生。

唐占鑫和朋友们在一起。资料图

后来，机缘巧合下，她结识了现在的合作伙伴——因脊髓瘤致残的杜鹏，因车祸致残的李昕，因训练致残的摩托车赛车手李炳楠。此时的他们，已经从创伤中走了出来，但是却没有办法无视其他伤友们的痛苦，决心一起去帮助他们。

2013年，唐占鑫结识了中国残疾人联合会的吕世明副主席，并了解到“中途之家”（现为“希望之家”）的公益项目。

那一刻，唐占鑫知道，她心动了。据她了解，这个项目有政府的支持，许多问题都能迎刃而解。

这年冬天，她和其他三位伙伴划着轮椅来到了东城区残联活动中心，在详细了解了项目以后，当即表示想要承担该项目。

唐占鑫记得很清楚，时任东城区残疾人联合会副理事长汪凯燕对他们说：“如果要承担这个项目，你们就要放弃许多东西，比如说现在的工作。”

这句话对唐占鑫的冲击很大，她扭头看了看身边的队友说：“请给我们十分钟的时间考虑。”

他们本就是残疾人，能拥有现在的一切，已实属不易。现在突然有人告诉他们，如果想要帮助更多的人就必须割舍现在所拥有的一切，做这种抉择，谈何容易？

但是，最终他们四人还是选择了帮助更多的人。他们一致认为，有些事情如果现在不去做的话，将来肯定会后悔！

2014年，北京市第一个“希望之家”（原“中途之家”）成立，活动地点设在东城区残联社区活动中心。

在其位，谋其政。既然已经建立，那就开始做事情！

唐占鑫他们四人花费两年的时间整理了“中国脊髓损伤论坛”上数万个伤友的帖子，翻译了数十万字的外文文献，完成了中国第一本《脊髓损伤者生活自助手册》，把正确的康复理念介绍给大家。

她还算了一笔关于纸尿裤的账，发现伤友使用的卫生物品严重加大了他们的生活负担。

为了解决这个问题，她尝试着给市长信箱写信，建议由政府出资，给脊髓损伤者配发相关的卫生物品，以减轻他们的生活压力。没想到，几天后，她就收到了肯定的回复。2015年，北京市制定出台了《脊髓损伤残疾人一次性护理用品配发暂行办法》，全市两便失禁的脊髓损伤者可免费申领纸尿片、纸尿裤等一次性卫生护理用品。

不仅如此，为了给伤友最专业的照顾，在北京市残联的支持下，她和团队还开办多期生活重建训练营，让他们学到回归家庭、回归社会的各种技能，实现生理、心理的全面恢复。

如今，训练营的200多名伤友中有50多人实现就业创业，180多人可以生活自理。同时，在中国残疾人联合会和中国肢残人协会的支持下，她和团队还培训了来自全国27个省市的135名伤友，通过他们的力量帮助更多的伤友走出家庭回归社会。

唐占鑫说，她最骄傲的事情并不是自己取得了多大成就，而是看到通过参加生活重建项目培训而具有自理能力的伤友们，在用自己的力量为残疾人事业做贡献。

2015年至2017年，这些伤友们对北京的300多个地铁站点、12家市级公园、100家酒店和30个商圈的无障碍信息进行核查和汇总，编写了《无障碍出行手册－地铁篇》《无障碍出行手册－市级公园篇》《无障碍出行手册－百家酒店篇》和《无障碍出行手册－商圈篇》。

“有的人认为无障碍是公益事业，但是对于我们来说，无障碍更是件公平的事情，它解决的是我们获得平等地参与社会活动的权利的问题。”唐占鑫说，“每一条无障碍通道，对于我们来说不仅仅是条通道，更是一种态度和一种行动。它消除了我们的自卑和沮丧，让我们感觉到自己和其他人一样很重要，然后，可以勇敢地出现在这里。”

玉树州脊髓损伤“希望之家”成立。唐占鑫在朋友圈里写道：“为金种子们加油！看着你们一个个生根发芽，再多付出也值了！”资料图

随着时间的推移，唐占鑫的举动被越来越多的人关注。“希望之家”也得到了社会上很多爱心人士的支持，办得越来越顺利。

她的生命，因帮助别人而重新变得丰富、充盈，远离痛苦的漩涡。她登山、做公益、上电视……自信的笑容又重新回到脸上。

“世界以痛吻我，我却回报以歌。”她是飞出地狱的天使，灾难让她坐上轮椅，而她却拥有永远站立着的高大灵魂。她说，每一个走出来的伤友，都给她继续努力的勇气和荣幸！

来源：中国青年网